La recaudación de la carrera 8K Actays-Ciudad de Borja irá para la investigación sobre la enfermedad rara Tay-Sachs
La carrera solidaria 8K Actays-Ciudad de Borja, que se celebrará el próximo 4 de junio, no sólo servirá para recaudar fondos para la investigación sobre las enfermedades raras sino que –tal como señaló Javier Cruz, el padre de Hugo, el único afectado por la enfermedad Tay-Sachs en Aragón-, tiene como objetivo poner el foco en esta y otras patologías para reclamar una mayor inversión de las instituciones en investigación y cuidados paliativos.
Javier Cruz señaló que la asociación Actays se creó hace apenas dos años con el objetivo de concienciar e impulsar las investigaciones que se están desarrollando en la universidad de Cambridge y Sevilla -esta última sufragada por esta asociación- para encontrar un remedio a esta enfermedad, que aunque llegue tarde para su hijo Hugo, podría beneficiar a muchas personas en el futuro. “Aunque Hugo es el único niño con esta enfermedad en Aragón, en España el número de afectado es de unas 12 personas, se cree que son miles los portadores del gen que lo provoca, aunque no lo desarrollen”.
El presidente de la Asociación de Voluntarios de La Caixa, Máximo Abadía, que estuvo acompañado por la directora de área de Caixa Bank, Raquel Baldellou, señaló que la iniciativa surgió de una conversación particular con Javier Cruz, que les llevó a interesarse y a volcarse con este evento. La recaudación por las inscripciones, que costarán 10€, se destinará íntegramente a la lucha contra las enfermedades raras. Las inscripciones pueden realizarse hasta el 24 de mayo en la página web: www.8kborja.com. El nivel de dificultad de esta prueba es medio-bajo y discurre por caminos de la localidad de Borja. Pero además de apuntase en la carrera o recabar información sobre esta, quien lo desee también puede realizar una inscripción solidaria en esta página.
Ambos agradecieron a su vez el apoyo recibido por el Ayuntamiento de Borja y en especial a su alcalde Eduardo Arilla, el cual señaló que va a ser un evento muy importante para la localidad, por la gente que esperan que participe, los patrocinadores y los colaboradores con los que cuenta, así como por el motivo solidario de la prueba. “Es un ejemplo de la colaboración entre particulares y asociaciones al que no podíamos faltar”, señaló Arilla, que animó a la gente a participar.
